23 listopada: Spotkanie w Sejmie

23 listopada: spotkanie

23 listopada 2017 odbyło się z inicjatywy naszego Stowarzyszenia posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Onkologii pod przewodnictwem posła Marka Hoka.

Temat: epidemiologia, diagnostyka i leczenie chłoniaków.

Uczestniczyli w nim senator Alicja Chybicka, posłowie, Prof. Wojciech Jurczak, Prof. W. Jędrzejczak, prof. M. Prochorec- Sobieszek oraz dr J. Didkowska, przedstawiciele NFZ, Ministerstwa Zdrowia, organizacji pacjentów, firm współpracujących z organizacjami oraz przedstawiciele mediów.

Omówiono epidemiologię chłoniaków (prezentacje załączone poniżej), potrzeby w patomorfologii, konieczność czujności onkologicznej oraz zabezpieczenia pacjentów w kolejne linie leczenia (prof. W. Jurczak, prof. W. Jędrzejczak).

Przedstawiciele MZ Departamentu Polityki Lekowej omówili proces refundacyjny w zakresie niektórych leków innowacyjnych.

Przedstawiciel NFZ udzielił informacji o planowanych dodatkowych pieniądzach, które maja trafić do onkologii w przyszłym roku, przeznaczone na potrzeby pacjentów.

Przedstawiciele organizacji pacjentów zwrócili uwagę na czas oczekiwania pacjentów na konkretne decyzje, konieczność jego maksymalnego skrócenia, gdy podejmowane są decyzje tak kluczowe jak dostęp do innowacyjnych terapii i leków. Maria Szuba ze Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Chłoniaki Przebiśnieg zwróciła uwagę, jak ważne jest, aby pacjenci objęci programami lekowymi byli objęci szczególną opieką, gdy program wygaśnie, a nowi chorzy mieli zapewnione leczenie, a nie czekali, aż ktoś pochyli się na konkretnym przypadkiem.  

Przedstawiliśmy również Nasze Stowarzyszenie (prezentacja poniżej).

Burzliwa dyskusja skłoniła do wielu wniosków i potrzeby kontynuacji posiedzeń w tematyce onko-hematologii.

Prezentacja: epidemiologia chłoniaków

Prezentacja: Sowie Oczy